龙飞的两个小表妹正在窗帘布后说着悄悄话，由于小的时候长得像女生，龙飞总是跟异性玩得比较好，在性格上也比较像女生，同时遭遇来自同性的欺负也不少。
第一天看见龙飞，感觉他是个很安静的人，除了偶尔会笑嘻嘻望着你说话，别的时间都是默默地干着自己的事情。他今年25，比我大两岁，但因为面容长得太年轻，言行间也不时透露稚气，于是即使在采访结束之后，我们决定在一起了，我依然有喊他一声弟弟的冲动。龙飞，我这么说你会不高兴吧？从刚跟他会面开始，我就在一旁偷偷地打量这个阳光的大男孩，他的样子很秀气，尤其眼睛特别好看，但看来看去，实在没有哪里像个病人的，更别说一个罕见病人了，于是我心里暗暗叫苦，要怎么拍？
其实之前也有心理准备，这个病不好拍，它不像别的罕见病有让人一目了然的病征。只要得到正确诊治，患者表面上和一般人几乎一样，如果排除其他并发症的因素，其实只要一直打针吃药就能维持正常状态，而且值得庆幸的是，他们要用的药也不算贵，因此大部分确诊的卡尔曼患者都得到了良好的治疗。但即使如此，这群卡尔曼综合征患者大都对自己的病讳莫如深，可能他们真正的伤痛，并不在身体上，而在心灵上。
初步认识这种疾病后，大概可以理解为何多数卡尔曼患者会选择隐瞒自己的病，特别在中国这种特别看重“传宗接代”的国度，卡尔曼患者不得不顶着巨大的社会和家庭压力去做治疗，并不惜加重用药，期盼得到生育能力。我暗暗猜测，“爱”与“性”这两个话题，是贯穿卡尔曼患者一生的禁忌核心，很难摊开来谈，却不能不谈。刚开始接触龙飞时，我小心翼翼地揣摩着他对自己的病的看法，并时刻提醒自己不要这么快触碰这个禁区，但出乎我意料的是，在认识了不够大半天之后，我们就轻松自如地讨论起这个话题了。
九岁时心脏手术留下的疤。
我第一天来增城找他，他正在一个泳池边摆摊，为他所工作的社会工作服务中心做宣传，顺带普及罕见病知识。八月中旬又晒又热的一天，他身边围绕着一堆活蹦乱跳的小孩，他正为他们做气球玩偶。活动持续了一个上午，大家都大汗淋漓的，我问他累不累，他点点头，说卡尔曼患者体力都不是很好，很容易累。好不容易等活动结束了，在跟着他去超市买菜做午饭的途中，他站在一堆菜前，一边挑选一边漫不经心地问我，你对卡尔曼氏综合征的了解有多少呢？我望了望菜，又望了望他，有点措手不及。
认识第二个月，k送我的黄玫瑰。
吵架的早上，龙飞在哭。他问他的故事拍完之后我是不是就要走了。
K时时让我帮他打针，我不敢，我很佩服他的勇气，他每三天要扎自己一针绒促性素，左右屁股轮换着扎，左边打得好，右边一直打不好。卡尔曼氏综合征的药虽然便宜，产量却不稳定，2014年曾遇到过“药荒”。
其实作为一个身体健全，感冒都没得过多少次的人，我是不太懂得与病人沟通的，假如此刻我直接说出我所知道的一切，会不会伤了面前这个男孩的自尊？虽然我明白他应该早就接受自己的命运了，但话经别人的口说出来会不会让他觉得不舒服？我该说出我所了解的吗，还是等他自己慢慢和盘托出？支吾了半天，我还是把我知道的东西一一说出来了。
嗅觉缺失，无法自己产生性激素，青春期停滞，生殖器官比一般人小（可以想象我越说越小声）……相信我，我一直是个对什么都不太顾忌的人，但那个时刻我还是紧紧盯着他的脸看，假如读出他有半点不悦或尴尬我便会立刻打住，但等我战战兢兢地把话说完，只见他平和地笑着点点头，表示我说的都对，从那一刻开始，我就知道我会采访到不一般的好故事，因为我遇上了一个内心强大的采访对象，在这张平静的脸上，我读到了一种对命运的超然态度。
两岁时，龙飞便离开父母由奶奶抚养到九岁，十六岁时又离开父母独自回到增城念书，虽然中间有七年与父母一起，但龙飞常常称自己是个留守儿童。一直被卡尔曼的并发症困扰着，龙飞多次走到鬼门关旁，却又被拉出来了，其中一种并发症是心脏病，九岁时做的手术，六个一同做手术的人中只有三个活下来了，他是其中之一，随后还一直被癫痫困扰，多次休学，到大一更辍学了，龙飞的专业是临床医学，本想当一名医生的他，最终还是被卡尔曼的并发症毁掉了梦想。不过相比起这些并发症，更让他难受的，是连自己到底患上了什么病都不知道。初中时，身边的同学都开始进入青春期了，而自己的身体依然毫无动静。他也不像别的男生一样开始对异性感兴趣，于是慢慢地，他和同学之间的话题越来越少，甚至会有男生来欺负他。直到23岁确诊卡尔曼症前的这段时间，对于他来说无疑是一段黑暗岁月。
卡尔曼氏综合征很难被确诊，主要是因为此病真的很罕见，龙飞是卡尔曼氏互助联盟的创建人，经过两年的调查和统计以及患者前辈多年的累积，已在这个病友互助组织登记的卡尔曼患者只有260个人，其发病的几率男性是1/80000，女性则为男性的1/5。因此很多医生对这种病都不了解，其次它的病征也容易与生长发育迟缓混淆，于是医生只给卡尔曼患者开些保健类的药品，或者干脆被牵去男科做增大手术，严重延误了治疗时机。龙飞在求医期间，曾一度被误诊为生长发育迟缓、缺乏钙/锌引起的疾病、营养不良、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病等等。
龙飞把药瓶储了起来。他每隔三天要注射一次绒促性素，这是最基础的治疗药物，使他保持良好的免疫力和足够的性激素。由于药价便宜，使用的人少，药厂一度停止生产该药。
保持健康的性生活，龙飞需要药物作为支撑，这既让他懂得珍惜自己所拥有的，又如同为他打开一道新世界的大门——事情并不一定非此即彼，在性方面，人是可以有多种可能性的。
如果去卡尔曼贴吧看一看，你会发现病友们基本上是二十几岁左右才开始去医院找自己的病因。在同龄孩子进入青春期的这几年，他们因羞于向父母启齿，于是独自困惑为何自己的性器官不像常人一样发育，为何自己没有第二性征；或是懵懵懂懂，根本不知道自己的身体出了什么问题。 卡尔曼群体大都生活在一种有口难言的痛苦中，并一点点地把自己的世界封闭起来——对家人，他们怯于说出自己身体的秘密，父母对自己早日结婚生子的盼望成为一种无形压力甚至造成负罪感；对于同龄人，他们面前有一堵无法逾越的墙，外表和心智的不成熟，让他们成为人群中的“异类”；对于爱人，他们更是顾虑重重，害怕多病的身体无法扛起一头家，害怕无法给予对方完满的性生活，更害怕无法生育后代会毁了另一半对未来的希望。
他在分手后的几天，他跟我说，“也许我真的太孤独了。”
孤独并不仅仅指缺少一个爱人的陪伴，龙飞在生活的各种方面都像个独行者。父母长期不在身边，他每天下班回家面对的就是一个空荡荡的大房间，少年时的自闭经历让他不太懂得与人交朋友，他一直在抱怨自己朋友太少了，而最巨大的孤独，或许是他在现实生活中很难找到一个跟自己一样的卡尔曼病人。
在卡尔曼群体中，他是少有的一个能主动走出来公开自己身份的人，他跟家人朋友说，跟公司同事说，跟恋人说，就像一个没事人一样详细地向大家介绍自己的病，在两三个病友的帮助下，组织了卡尔曼协会，向更多人推广这种罕见病的知识。很多人不理解他的做法，包括他父母。有一次他一个很要好的病友从广西来增城看他，见面吃饭时就劝他还是过点正常人的生活吧。
龙飞胡子很少，但他还是会定时剃胡子，他的皮肤跟小孩一样好，再过几年，我们看起来的差异就会越来越大，他保持着青春的样貌，而我则不断衰老。
对龙飞来说，正常的生活不代表就是好的生活，在人群中隐藏自己的缺陷真的会活得更舒服一点吗？确实，卡尔曼不说的话，他们总能把自己隐藏好，但龙飞却有不得不说的缘故。他还记得两年前自己终于确诊此病时的兴奋，这次确诊，解除了他长时间对于隐藏在自己身体里的疾病的恐惧(他甚至一度被误诊为白血病)，于是他希望找到更多未能确诊的患者去解开他们的疑惑，帮助他们接受正确治疗。他在网上卖力宣传积极正面的治疗信息，每次到医院看病都要到男科转一转，向医生派发罕见病资料，打听有没有类似病症的病人，是否能劝劝他们改看内分泌科？他一直独自执行这些任务，看似是些无私的付出，其实也算一种自我救赎吧。
龙飞到北京为罕见病日拍摄公益广告，他是为数不多愿意站出来承认自己患病的人。他觉得罕见病人隐藏起来对自己的生活固然更有利，但这样就会导致社会对罕见病认识不足，会让部分患者的权利丧失保障，或是得不到正确治疗。
2015年，为了让更多的人了解卡尔曼综合征，关注老K药物停产的问题，我们还有更多的病友一起，从内蒙古乌兰察布徒步到北京，希望能用行动为罕见病友们带来一些关注。
最后一天，我是单独和龙飞两个人走的。这一路上他得过一次肠胃炎，发过几次小脾气，但大部分时间他都负重得比我多，走得比我快，却仍愿意陪我慢慢落在队尾。他在团队中会变得更加活跃，甘愿成为一个彻头彻尾的搞笑的人来调节气氛，但又能把大家团结起来前进。他会成为一个更有领导能力的带头人吗？我竟有一点妒忌，因为这是我无法拥有的能力。以前老觉得他是个不太懂人情世故的小男孩，这次徒步又刷新了我对他的了解。
龙飞真是个很勇敢的人，他永远不会因为自己的身体原因而在正常人的幸福面前退却，他会承担那些他该承担的责任，也会争取那些他爱的人，其实这种英勇，可能连一个普通人都未必能做到。我们虽然本能地抗拒疾病和死亡，可该发生的事情又如何抗拒？但比起无法被社会接受，无法被自己接受才是痛苦的根源，坦然面对不完美的自身，打碎自己筑起的保护墙，才能迎接更宽阔的世界。
在这个雨水延绵的广州初春，我们不断从硬盘、手机的各个角落扒出旧照片，于是关于这两年半相处的记忆片段也之浮现眼前。生活并没有给我们太多波折，平淡而安好，龙飞的身体在这段时间里变强壮了，健康了，居然还悄悄长高；而我则终于找到一份记者的工作，越来越多地往外跑，不能像以前那样每天记录他和自己的生活。回想我们刚开始的忐忑、兴奋，如同言情剧主角般下定漠视俗世眼光的决心，真要面红耳赤起来了。时光磨平这个故事的棱角，缺陷其实只是身体的一部分，罕见也只是概率问题，没什么可大呼小叫的。
公益难做，K越来越想离开这个圈子，然后开一间蛋糕店。
龙飞和我去色达，他非常兴奋地拉着高反严重的我上山看日落。
龙飞写过一首关于我的诗，读完之后我翻了个白眼，但是我知道我分明是笑着的。
没有陌生
哪有遥远
并不那么的真实
肉体被镜头写入照片
带着清晰的光影
带着逼真的细节
快门描绘过裸露的背影
复制着我放肆想象眼睛
你是能沾染那印在黑白相纸上的尤物
窃窃私语
晃晃构图
不是挑选在某个艺术的底片
更不是停留漫长的曝光星辉
只是渴望活在乌托邦的国界
在最欢快的彩色跑道上定格过
与床单成为舞者
住在城市某一角落
自闭宅家的无名女孩
观众不会发现自己变成了偷窥者
快门的快感化作了喷在照片的上大头贴
我们并不需要艺术的领域
也无法领会绘画的印象
她让白色的妆容如魔法般定焦
弯曲的身体被按成美模姿态
为等待曝光而忍受黑暗的打量
我希望这些平常的照片能给他们一点信心，一种对生活的新选择，一个肯定答案。
是的，你可以拥有幸福！
