Staudinger Franke：蝴蝶小孩的生活

这套作品或者其中的某一张你可能见过，但你不曾知道这些作品的背后，是一群正在或者即将和罕见疾病斗争一生的“蝴蝶小孩”。

大疱性表皮松解症（EB，Epidermolysis bullosa）是一种罕见的可怕的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水疱。这种病不传染。大约5万个新生儿中会有一个患EB。所有的种族都会患EB，且男女比例相同。

在国外，人们把深受大疱性表皮松解症困扰的孩子成为“蝴蝶小孩”， 对患有这种可怕疾病的小朋友来说，即使是丝毫的摩擦都会让他们遭受无法忍受的痛苦，患者全身各部位皮肤都有可能起水疱、血疱，较为严重连口腔、食道、肠胃等黏膜部位都会出现。 蝴蝶小孩在日常生活中承受着常人难以理解的疼痛。

奥地利大疱性表皮松解症研究中心为该疾病患者提供帮助，咨询和信息，为患有这一罕见疾病的孩子们减轻痛苦。

Staudinger Franke是一家奥地利图像及CGI工作室，他们为奥地利大疱性表皮松解症研究中心拍摄并创作了这套作品《蝴蝶小孩的生活》，以略显夸张的手法表现蝴蝶小孩的脆弱，以召唤人们摒弃对大疱性表皮松解症患者的歧视，更加关爱这个饱受疾病困扰的群体。